Паліатив — це не про смерть, це про життя, допомога прожити відведений час гідно і повно

Життя — як буття людини між народженням і смертю, проживання цього часу — було, є і буде найголовнішим питанням людського розуму. Чим є цей відрізок часу, незалежно від його тривалості? У важкі часи досвідчуємо: це — можливість відчути, зрозуміти і пройти свою дорогу до чогось більшого. Буває, що цю дорогу самотужки пройти важко, але є ті, хто прийде на допомогу. Про цінність кожного життя і кожної його хвилини у «Відкритій Церкві» говорять о. Віталій Воєца, військовий і медичний капелан Київської архиєпархії УГКЦ, та Ірина Губіна, заввідділенням паліативної допомоги для дітей (Київ).

Паліативна допомога

Паліативна допомога і медицина — це комплексна медична, соціальна, психологічна і духовна допомога людям, чиє життя висить на шальках життя і смерті. Зазвичай, поняття паліативу пов’язують із невиліковними хворобами, зі старістю і закінченням життя. Але паліатив — це якраз не про смерть, а саме про життя: це спосіб дати людині прожити відпущений їй час на цьому світі в любові і без болю.

Ірина Губіна, заввідділенням паліативної допомоги дітям однієї із київських лікарень, яке назвали відділенням Пресвятої Богородиці, каже: наше завдання — дати дітям із ДЦП, судомами, онкологією, іншими важкими захворюваннями, можливість прожити своє життя якісно. Не тільки без болю і страждань, які спричиняє хвороба, а у радості. А це — увага і спілкування з ними, їхня творчість і проживання життя таким, яким воно є. І ще — психологічна і духовна допомога батькам, які є поряд зі своїми дітьми 24 години на добу, навчання догляду за такими дітьми, різного роду підтримка і супровід.

Такі паліативні відділення, стаціонарні і амбулаторні, є у державних лікарнях — як от це, на Богатирській, у Києві: воно відкрилося у грудні 2019 року. Розраховане на 10 стаціонарних ліжок, під наглядом амбулаторно-мобільної бригади перебувають 80 дітей. Скерування до подібних відділень дають у медичних закладах — як от, Інститут онкології, Охматдит тощо, туди скеровують сімейні лікарі. Також батьки звертаються до таких відділень самостійно.

«Це особливі діти, — каже Ірина Губіна. — Ми навчаємо батьків сприймати їх діагноз, навчаємо догляду за дітьми, надаємо соціальні послуги. І — відпочинок батькам, коли вони цього потребують. Це — про те, що життя продовжується, і батьки запам’ятовують кожен день із життя своєї дитини…»

Про духовний супровід дітей і їх батьків у цьому паліативному відділенні дбає о. Віталій Воєца, медичний і військовий капелан УГКЦ. Від березня цього року він є постійним гостем у відділенні — і як священик, і як той, хто привозить багато потрібних речей завдяки збіркам Патріаршого собору та благодійній організації УГКЦ «Карітас Україна».

«Не тільки діти, але і їх батьки, бабці, дідусі потребують духовної підтримки, і дуже важливо вміти їх почути. Я — медичний капелан, тому моє життя пов’язане з медичними закладами: це праця з медиками, пацієнтами, їх родинами. Мені доводилося бувати у різних паліативних відділеннях на прохання пацієнтів і їх рідних, щоб посповідати, причастити, помолитися разом, просто поговорити, — розповідає отець. — Але це не були сталі відвідини якоїсь лікарні, це — відповіді на прохання, на запит. Пригадую свій перший „постійний“ день у цьому відділенні: тільки-но були звільнені околиці Києва, як військово-медичні капелани ми їздили по лікарнях і шпиталях, розвозили необхідне. Заїхали і в цю лікарню на Богатирській, де я бував впродовж 15 років на прохання людей. І от, пані Ірина Губіна, завідувачка дитячого відділення паліативної допомоги підійшла тоді до мене і запропонувала співпрацю: унікальний випадок, коли сам керівник медичного відділення просить священика приходити не час від часу, коли просить хтось з пацієнтів, а співпрацювати з медиками. Ця співпраця — це є і та соціальна, медична, психологічна і духовна опіка цих дітей і їх рідних, комплексна допомога, про яку каже пані Ірина. Ми працюємо спільно вже більше, ніж півроку, маємо багато спільних задумів. Дуже добре, коли самі медики йдуть на такий контакт зі священиком».

Отець Віталій розповідає, що УГКЦ дбає про те, щоб медичні капелани мали постійні спеціальні вишколи і курси — залежно від того, з якою категорією людей вони працюватимуть, зокрема, й різних паліативних хворих. Діти та їх батьки — особливий випадок, тому що духовної опіки потребують і ті, й інші. «І тут, у намаганні допомогти, дуже важливо не зранити душу людини — мами, батька чи дитини», — каже отець Віталій.

Щоденне чудо життя

Коли людина дізнається про невиліковний важкий діагноз, є п’ять стадій пережиття цього знання. За Елізабет Кюблер-Росс, авторки концепції допомоги важким хворим, це страх, гнів, домовленість, депресія і прийняття реальності. Всі ці етапи потрібно пройти, щоб дійти до прийняття. Це буває нелегко, і часто це — результат зусиль багатьох людей.

«Так, лікарі сказали правду — але як з цим примиритися? Тому правду треба вміти донести — вона повинна не скалічити, а дати розуміння, як з цим жити далі, куди рухатися. Людина має знати правду, але сказати її треба так, щоб людина справді почула. Тому важливо розуміти, як це зробити і чим ми можемо підтримати людину і її близьких, як з ними говорити, бути делікатними», — каже отець Віталій.

«Щоразу, коли приходимо до лікарні, стається чудо, — продовжує він. — Найперше, це чудо спілкування з тією дитиною — коли вона має настрій, бажання, радіє цьому. Чудо стається й тоді, коли людина — дитина чи її батьки — відкриваються на молитву, на розмову, і їм стає хоч трошки легше. Якщо ми навчимося бачити такі ніби маленькі речі — можемо говорити про чудеса, які відбуваються щодня».

Отець розповідає про свої зустрічі з дітьми, які у свої небагато років уже є великими особистостями, які все розуміють і продовжують жити: вони пишуть вірші, малюють, слухають музику, читають книжки. Завдяки медичним засобам, турботі і опіці, ці діти знову живуть майже повноцінно, без болю, мають дитинство. «Так, можливо, їхнє дитинство відрізняється від дитинства звичного, але тим ціннішими є ці пережиття. Для мене є чудом, коли людина прийшла до прийняття правди, все розуміє, і продовжує жити. Ці діти роблять щасливими і нас: я приходжу до них не лише, щоб щось принести, а й щоб побачити і відчути щось важливе. І бути вдячним, що Бог привів мене в той час і годину, коли вони мені раді і я їм потрібен. Це той момент, коли можеш послужити, чим можеш».

Паліатив — це про життя

Паліатив — це не про смерть і кінець, це про життя і його якість, допомога прожити відведений час життя гідно і повно. Це — альтернатива стражданню і відчаю, результатом яких може бути рішення про евтаназію — практику, яку Церква не схвалює.

«Важливо допомогти людині саме прожити відведене їй життя — прожити, а не дожити! — підкреслює отець Віталій. — Чому Церква так активно підтримує госпісний паліативний скерунок і не підтримує практику евтаназії? Тому що життя дає Господь. Деколи людина не розуміє, наскільки важливо прожити все своє життя — стільки, скільки Бог дав. Щось зрозуміти, відчути, приготуватися. У моїй практиці були випадки, коли людина, через болі і відчай, хотіла відійти, хотіла, щоб їй допомогли у цьому. Але ті, хто був поряд — медики, психолог, священик — допомогли жити далі. І, пам’ятаю, як той чоловік дякував і казав, що ті останні півроку його життя були найщасливішими, тому що він зміг побачити те, чого не бачив раніше, коли був здоровим».

«Коли люди чують про паліатив, то думають, що все — це кінець і смерть. Ні, ми є для того, щоб дати життя, його якість, щоб людина відчувала навколишній світ, бачила, що поряд є люди, які можуть допомогти. Це і про знеболення, і про інші речі. Тому паліатив — це якість життя, це про життя», — стверджує Ірина Губіна.

Військовий і медичний капелан о. Віталій Воєца — до захисників України

«Найперше, хотів би подякувати нашим захисникам і захисницям за їх жертвенність і служіння, за те, що можемо сьогодні говорити про речі, які стосуються ще однієї війни — війни і боротьби за людське життя, яку ведуть наші медики.

Але війна — це і каліцтва, і рани наших захисників. Тому хотів би, як капелан, попросити: не замикайтеся в собі, дозвольте вам допомогти. Дякую нашим військовим медикам, психологам, капеланам, які допомагають нашим воїнам відновитися фізично, психологічно, духовно.

Війна закінчиться — і закінчиться нашою перемогою. У нас все попереду і все можливо. Попереду дуже багато роботи, щоб відновити Україну. І ви, воїни, є тим світлом, яке світитиме нам у цьому мирному житті. Тому — тримаймося. Не бійтеся звернутися по допомогу. Ми, як Церква, відкриті на підтримку, яку може дати, — як військово-медичні капелани, духовенство і патріоти своєї країни, які хочуть йти поряд з вами у вільній незалежній Україні».